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Comment les technologies de communication peuvent-elles contribuer à la qualité de vie des personnes en situation de dépendance ?

Le projet d’études « Usage des Technologies et Inclusion » (UTI), a initié en 2017 une réflexion sur les conditions à réunir en matière d’organisation et d’aménagement de l’habitat pour améliorer la qualité de vie et apporter des soins dans les meilleures conditions. Les questions suivantes ont été posées :

  • Comment le logement peut-il être une condition d’inclusion sociale des personnes en situation de dépendance, voire même favoriser leur participation sociale ? 
  • Quelles innovations sociales et techniques mettre en place en termes d’habitat et de soins ?
  • Comment adapter l’habitat à la perte d’autonomie et aux situations de handicap en ayant recours notamment aux nouvelles technologies ?

Grâce à l’approche co-élaborative et dynamique d’un groupement*, une méthode d’évaluation des usages pour des solutions technologiques visant à améliorer la vie quotidienne et la prise en charge des personnes en situation de dépendance a été mise en place.

Ce modèle d’évaluation a pour spécificité d’être reproductible et applicable à toutes les catégories d’acteurs concernées par la problématique ; bénéficiaires, prescripteurs, concepteurs, financeurs…

La méthode a été mise au point sur plusieurs solutions expérimentées dans le quartier Humanicité auprès de résidents occupant un hébergement (dans un établissement médico-social) ou d’habitants et le processus d’évaluation est intervenu en amont ou en aval de l’étape de prototypage.

L’ensemble de la démarche UTI s’est largement fondée sur des rencontres avec des acteurs de terrain, telles que les personnes en situation de handicap, les professionnels du milieu médical, para-médical, les accompagnants…

Il est alors apparu que les questions de l’inclusion et du rapport aux technologies sont aujourd’hui fondamentales et concernent tout le monde au-delà même des personnes en situation de handicap qui ont ceci de particulier qu’elles cristallisent voire distordent les questions partagées par le plus grand nombre.

Ces rencontres ont fait émerger plusieurs problématiques à approfondir, tant au niveau théorique qu’au niveau pratique.

Les singularités du handicap

Les solutions technologiques ne doivent ainsi pas uniquement composer avec des handicaps différents mais doivent aussi tenir compte des individus. Tous différents, ces derniers attendent donc une réponse individualisée à leurs besoins.

L’hyper spécialisation de certains produits et le fait d’associer une solution technologique à tel ou tel type de handicap sont ici remis en question.

L’enjeu est davantage de chercher à répondre aux attentes uniques et singulières à partir d’un canevas technologique commun, de penser la solution technologique à partir de l’individu plutôt qu’à partir de son handicap.

De quelles dépendances parle-t-on ?

Les personnes en situation de handicap ont recours à une aide humaine, familiale ou professionnelle, pour régler ou atténuer leurs situations dites de « dépendance » liées à la sociabilité et aux loisirs dans le cas de cette étude.

La technologie se propose de se substituer à ces aides et ainsi diminuer le sentiment de dépendance des individus, en soutenant ou renforçant la vie sociale des personnes en situation de handicap. C’est pour cela qu’elles sont qualifiées d’inclusives.

Mais on constate que la dépendance n’est pas supprimée, simplement déplacée et reconfigurée ; l’aide humaine est substituée par une assistance technologique.

Il serait donc plus juste de parler d’interdépendance et la question essentielle est alors celle de la reconfiguration et la caractérisation des interdépendances au cours du temps.

Pour telle personne, l’aide humaine sera vécue positivement et sera vecteur d’inclusion. Pour une autre, l’aide technologique créera un sentiment d’indépendance mais aussi des dépendances nouvelles.

L’importance d’une technologie n’est donc jamais intrinsèque. Elle s’inscrit dans un paysage technologique et humain et ne se réduit jamais uniquement à sa dimension fonctionnelle. La technologie n’est pas qu’une question simple de « problème – solution ».

La dimension supplémentaire à prendre en compte consiste bel et bien à se demander si grâce à sa présence ou à son absence, la technologie permet à la personne en situation de handicap d’exister.

Les différentes temporalités à prendre en compte

Il convient alors d’analyser les adéquations possibles entre la demande et les produits disponibles sur le marché. Pour éviter toute désillusion face à l’outil technologique tant espéré, le processus du choix relèvera d’une part d’une combinaison des motivations individuelles et d’autre part des compétences professionnelles multiples – clinique, communicationnelle et technologique.

Entre les différentes étapes du processus et celle finale de l’appropriation de l’outil technologique par l’utilisateur dans sa vie quotidienne, les temporalités sont longues et peuvent être contradictoires : l’obsolescence rapide ou le caractère fermé ou non évolutif d’une technologie face aux situations de handicap évolutives.

Au final, c’est autant la pertinence de la technologique que la faisabilité de son intégration dans la vie quotidienne individuelle et sociale qui doivent être interrogés suffisamment tôt dans le processus.

Pour des technologies inclusives et éthiques

L’évolution technologique sans précédent que nous vivons soulève des enjeux qui nécessitent de s’interroger sur les conditions d’une gouvernance juste et raisonnable des processus d’introduction de la technologie dans nos modes de vie.

Il s’agira aussi d’appréhender l’évaluation de ces technologies comme un long processus de conception, d’élaboration et d’évaluation collaboratif incluant toutes les parties liées au projet pour qu’il réponde au final à son objectif premier : l’épanouissement de la personne en situation de handicap.

Une méthode et un outil d’évaluation

L’outil opérationnel que nous vous présentons dans ses grandes lignes a été élaboré selon à un processus d’animation particulier incluant tous les participants de l’étude.

Dans sa phase préparatoire, le travail a consisté à lister, par analyse des observations, l’ensemble des points d’attention mis en lumière à l’issue des analyses des différentes enquêtes menées au cours des deux années.

Des temps d’échanges argumentés entre l’ensemble des participants réunis en binômes et trinômes ont ensuite été organisés lors desquels chacun des participants a eu l’occasion d’avoir au moins une discussion avec l’ensemble des autres, et ce dans chaque configuration possible.

L’outil proposé est :

  • un cadre d’évaluation ouvert plutôt qu’une grille complètement finalisée,
  • un processus à déployer s’inspirant des critères retenus plutôt qu’une méthodologie complètement circonscrite,
  • une attitude d’ensemble à faire vivre au sein d’un collectif engagé dans l’évaluation par les usages ou la conception collaborative plutôt qu’une série de contraintes normatives figées une fois pour toute.

L’outil consiste en une proposition générale du protocole d’évaluation en 16 items et sa déclinaison selon les trois catégories d’acteurs concernés :

  • usager d’une solution et/ou évaluation
  • prescripteur d’une évaluation
  • concepteur d’une solution

Téléchargez la synthèse de l’étude UTI.

Le projet UTI a été élaboré en réponse à un appel à projets de recherche et d’innovation lancé par le Conseil Régional et la Maison Européenne des Sciences de l’Homme et de la Société (MESHS).

*L’Université Catholique de Lille a créé une « Chaire Habitat, Handicap, dépendance » réunissant plusieurs partenaires : l’ICL (CRESGE, FLSEG, HaDePas, Pôle HDC, Centre d’Ethique Médicale, Ateliers d’Humanicité) ; le Groupement Hospitalier de l’ICL ; l’ICAM ; Yncrea.